Intenta curar-me a mi també!

Amb motiu del Dia Mundial contra les Malalties Rares, el 28 de febrer, la Federació Espanyola de Malalties Rares demana la creació d’una xarxa de serveis, centres i unitats de referència en malalties minoritàries. A Catalunya, unes 400.000 persones les pateixen.

Si ets un de 5 entre 10.000 ets rar a Europa. Aquest és el càlcul que s’utilitza per catalogar una malaltia com a rar. A Catalunya unes 400.000 persones pateixen alguna de les malalties rares que existeixen. A nivell estatal, són tres milions. Són dades de la Federació Espanyola de Malalties Rares, que per commemorar el Dia Mundial contra les Malalties Rares, el 28 de febrer, ha iniciat una campanya per demanar a les administracions que impulsin la creació d’una xarxa de centres, serveis i unitats de referència en aquest tipus de malalties i assegurar una atenció real i efectiva.

Malgrat els darrers anys s’han tirat endavant algunes iniciatives legals pel que fa al coneixement i la prevenció d’aquestes patologies, segons Isabel Calvo, delegada de FEDER a Catalunya, “els recursos destinats són encara insuficients, primerament, perquè moltes d’aquestes malalties són encara desconegudes i, d’altra banda, perquè la seva investigació no resulta rentable per a les empreses farmacèutiques“.

A la Unió Europea es considera com a malaltia rara o minoritària aquella que afecta menys de 5 persones de cada 10.000 i que, a més, posi en perill la vida del malalt o comporti una incapacitat crònica o greu.

Els Centres d’Atenció Primaris, per la seva banda, tampoc tenen recursos per tractar-les. De totes les malalties minoritàries que es coneixen, unes 5.000 segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), el 80% són patologies d’origen genètic i el 90% no tenen cap tractament o es detecten molt tard. Segons Isabel Calvo, “els CAP no tenen recursos per tractar-les i, en tot cas, els ofereixen tractaments pal·liatius o deriven els pacients a aquells metges més especialitzats“.

Malgrat a Catalunya ja existeixen centres i hospitals on s’investiguen certes malalties minoritàries, la campanya fa èmfasi en la necessitat de dotar-los de més recursos i de crear-ne de nous, per tal de diagnosticar i tractar amb major rapidesa. Segons Calvo, a Catalunya “encara s’està valorant si el que es demanarà seran nous centres per a l’atenció dels pacients i l’estudi de les malalties rares o si això es farà en els centres i hospitals que ja estan funcionant i investigant certes malalties”.

Les dades de la Federació Espanyola afirmen que caldrien fins a 80 centres de referència en malalties minoritàries a tota Espanya per cobrir les necessitats de les persones que les pateixen.

Malgrat l’esforç d’iniciatives com la Marató de TV3 de l’any passat i la tasca de sensibilització i conscienciació de moltes associacions, les malalties minoritàries continuen estant a l’ombra.

CanalSolidari.org, 2010. T’ha agradat la notícia? La vols reproduir al teu web o blog? Endavant! Però abans fes una ullada a les nostres condicions de còpia i distribució! Gràcies.